Parent d’enfant autiste : « Le combat de toute une vie »

« Voir et entendre mon fils autiste écrire et lire quelques mots sous l’encadrement de sa sœur ainée… ‘y a pas mieux pour finir la journée… Merci les enfants. »

Je suis le fier papa de Tsiky 9 ans, en classe de 8ème et Lucas, 8 ans en Cours Préparatoire. Et vous l’avez compris, Lucas est autiste.

Rien ne nous, sa mère et moi, laissait présager que notre Lucas serait autiste. La grossesse s’est bien déroulée et il ne présentait aucun signe de ce handicap à la naissance. Ce n’est qu’entre deux et trois ans que l’on a constaté qu’il s’isolait de plus en plus, ne parlait pas, ne se retournait pas quand on appelait son nom. Il criait souvent, devenait toujours nerveux, ne prêtant aucune attention aux autres.

Après plusieurs visites chez le pédiatre (et divers tests), celui-ci nous a redirigé vers un orthophoniste, qui, à son tour, a diagnostiqué un syndrome autistique (après une séance d’évaluation d’une heure environ avec Lucas).

Pour nous, c’était le vide total ! En tant que parents, nous n’avions pas réalisé l’annonce du résultat de diagnostic. C’est la première fois qu’on en a entendu parler. On nous disait que l’autisme n’était pas une maladie mais que c’est un état, qu’il n’y avait pas de remède miracle, ni de médicaments pour  le guérir. Ce n’est que là que nous avons commencé à nous documenter sur internet et où nous n’avons pas trouvé de réponses réconfortantes.

Dans ce temps là, l’entourage ne comprenait même pas ce qu’était l’autisme. A force de remarques désobligeantes par rapport au comportement imprévisible (et souvent dans un état de crise), à un certain moment, nous avons fini par zapper les sorties (en famille ou en groupe). A l’époque, on n’avait aucun contrôle sur le comportement de Lucas, et souvent on passait pour de mauvais parents qui, soit gâtaient leurs enfants, soit n’avaient aucune autorité sur eux.

Vous voulez peut-être savoir comment il est maintenant? Mais pour les parents d’autistes,

« Il importe plus de voir l’évolution de l’enfant depuis le début, plutôt que de s’arrêter à constater son état actuel. »

Lucas, à trois ans, ne pouvait même pas tenir un crayon. Il ne s’adaptait pas au changement. Il avait le regard fuyant (ne soutenait jamais un regard) et il était tout le temps dans sa bulle – ne s’intéressait à personne d’autre. Il n’aimait pas qu’on le touche. Il avait un déficit d’attention : il ne se concentrait jamais longtemps sur une chose.

Grâce aux efforts combinés d’un psycho-motricien (grand merci à Mr David), et d’une orthophoniste (notre reconnaissance aussi à Madame Rose), et dernièrement avec l’appui de Mr Menja, nous pouvons dire que Lucas s’épanouit de plus en plus. Il faut noter que divers expériences de socialisation l’ont aussi beaucoup aidé. En effet, depuis tout ce temps, nous avons toujours envoyé Lucas dans diverses écoles standard – pour ensuite le transférer vers une autre école à la fin de l’année pour diverses raisons. Nous profitons aussi de l’occasion pour exprimer notre reconnaissance aux différentes maitresses d’école qui ont eu à gérer Lucas depuis qu’il a fréquenté les bancs de l’école : la compréhension et la patience de ces enseignantes ont aussi contribué à son évolution positive.

Lucas adore l’école- surtout quand il y a de l’espace où il peut se dépenser physiquement. Actuellement, Lucas passe à l’école dans la matinée, et dans l’après-midi il est pris en main par un orthophoniste et une autre personne qui fait du suivi personnalisé pour son cursus scolaire. Lucas est arrivé à un stade où il cherche à jouer avec les autres enfants.

Un enfant autiste a des difficultés de communication verbale, ce n’est pas pour autant qu’il n’essaie pas de communiquer. Les gens qui ont l’habitude d’être avec lui le comprennent, ce qui n’est pas le cas avec les autres. Parfois, ces derniers préfèrent prendre leur distance ne sachant pas trop comment lui parler, même si actuellement Lucas commence à chercher des interactions. Il nous approche pour discuter. On ne comprend pas toujours ce qu’il veut nous raconter mais on sent qu’il y met de tout son cœur et on lui montre de notre côté qu’on l’écoute. Ça le rassure. Il faut savoir aussi qu’actuellement, de premier abord, Lucas ne présente aucun signe extérieur de différence.

Vous n’imaginez pas la satisfaction qu’il a quand il voit que vous essayez de comprendre (et que vous avez compris) ce qu’il cherche.

« Vivre avec un enfant autiste nous apprend à accepter la différence. »

Certes, cela prend du temps avant d’assumer que nous avons un enfant autiste, et c’est toujours un combat quotidien d’essayer de l’intégrer dans la société où nous vivons (où les préjugés sont rois) : mais nous avons aussi beaucoup à apprendre d’un enfant autiste. Il est admis qu’un enfant autiste a souvent de super-talents dans un domaine donné : en tant que parents, nous lançons un appel pour que les gens qui aient la patience de travailler avec un enfant autiste se manifestent. En effet, tantôt ce sont des enfants qui excellent dans l’art plastique, tantôt dans la musique, tantôt dans les maths ou autres disciplines : les parents d’autistes ont besoin de travailler avec des personnes qui puissent les aider à révéler et nourrir ces talents.

L’autisme n’est pas une maladie, c’est un état. Nous aimons à croire qu’il est différent et que c’est à nous de trouver les moyens pour qu’il arrive à s’intégrer, à sa façon, à la société dans laquelle nous vivons. Avant, on voulait tellement qu’il suive le parcours normal d’un enfant – à ce jour, nous sommes de plus en plus en faveur de l’option où nous devons développer les aptitudes de Lucas au lieu de focaliser nos efforts pour le rendre « normal ».

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Je remercie Hery Zo et sa femme d’avoir bien voulu accepter de répondre à mes questions.